Legea Vaccinării – obligație sau abuz?

Introducere

Acum mai mult timp am scris un articol în care sugeram cum ar trebui să arate o lege a vaccinării. Eram naiv. Dar recent am putut citi propunerea comisiei Ministerului Sănătății pentru o lege a vaccinării mai apropiată de ceva implementabil. Vlad Mixich a rezumat aici propunerile principale ale comisiei.

Ei, întâmplarea face ca de când am acceptat ”notorietatea” și mi-am asociat numele cu acest blog, să mă fi întâlnit cu unii din oamenii care au muncit la această lege. Și, dacă munca mea de 6 ani pe acest blog vă dă un pic de încredere în mine vă pot spune ca cei cu care m-am întâlnit sunt specialiști de calibru. Nimeni nu e perfect dar la ce înseamnă știința vaccinării, am încredere deplină.

Legea

Pe deasupra nemulțumirilor asociate meseriei de medic în România, care sunt multe și greu de rezolvat, oamenii aceștia s-au trezit și cu un val de părinți care brusc nu mai vor să vaccineze, cu o mișcare care se opune celei mai banale, sigure și eficiente proceduri medicale. Cu idei care sunt frustrante, enervante și greu de clarificat și cu părinți ce cer resurse de timp imposibile pentru un medic.

Pe de-o parte autoritățiile și-au făcut-o cu mâna lor așa cum am menționat într-un interviu recent. Lipsa de comunicare, bâlbele din timpul campaniei HPV, momentul H1N1, noua ”amenințare” a informației distribuite prin internet pentru care nu există o contracarare eficientă, toate astea au un punct culminant de care ne apropiem vertiginos și care se va concretiza printr-o epidemie. Deja se știe că numărul de copii nevaccinați din zonele urbane este neașteptat de mare, e nevoie doar de aprinderea chibritului.

Read more

Istoria mișcării antivaccin – 2 – Între greșeli și absurdități

Citeste aici Partea întâi din seria istoriei antivaccinismului

  • Una din problemele începuturilor vaccinării era sterilizarea utilitarelor
  • Ideea că o vaccinare ar fi suficientă pentru toata viața a apus din 1883
  • Antivaccinismul a fost îmbrățisat la începutul secolului XX de tot ce se numea medicină alternativă

Vaccinarea devenise o practică comună la finalul secolului al XIX-lea. Majoritatea populației globului accepta vaccinarea fără probleme încurajați de faptul că epidemiile de variolă, precum și gravitatea acestora scăzuseră dramatic.

În România, populația rurală obișnuită cu vraci și vindecători evita vaccinarea din motive absurde de genul: ”dacă se vaccinează iarna, frigul face rău” 1

În Anglia și Statele Unite ale Americii exista o parte a populației care se opunea vocal vaccinării, cu argumente variate. În Anglia, principala opoziție era mai degrabă politică decât științifică, publicul acceptând cu greutate impunerea vaccinării prin lege, iar conexiunile puternice cu SUA făcea distribuția ideilor relativ ușoară.

Read more

Vaccinat – Dragoste, frică și vaccinuri

Împreună cu colegii mei de la podcastul Sceptici în România, aceeiași cu care am format Societatea Raționalistă Română am muncit de câteva luni sa aducem un documentar senzațional despre vaccinare în România

Este subtitrat de noi și avem licență pentru a-l pune online pentru întreaga Românie.

Dacă mi-ați citit articolele despre vaccinare sau dacă v-a plăcut incursiunea în istoria mișcării antivaccin  acest documentar este mai echilibrat și mai documentat decât aș putea eu să fiu.

Nu se teme să ridice întrebări legitime, e uneori dificil de înghițit, dar este sincer și onest.

Distribuiți-l oricărui părinte, viitor părinte, medic, persoană care are întrebări despre vaccinuri.

Nici o persoană onestă nu poate spune că acest documentar nu este echilibrat.

ATENȚIE: Clipul nu poate fi urmărit din afara țării, datorită termenilor licenței. Puteți încerca soluții de deblocare a conținutului dar vă trebuie un server de proxy din România (stiu că exista un soft numit Cyberghost ce are servere locale).

Istoria mișcării antivaccin – 1 – De la revoluție medicală la proteste sociale

 

Îngerul Morții

Variola este o boală care a însoțit umanitatea de când am ridicat prima oară ochii către stele. Știm că oamenii mureau de variolă din cele mai vechi timpuri și, nici ”zeii” precum Ramses al V-lea nu erau feriți.

Indienii o venerau pe Shitala Mata, zeița variolei ce călărea un măgar (există și în prezent temple active) chinezii îl venerau pe Chu’an Hsing Hua Chieh (de obicei reprezentat călare pe un cal), iar în religia Yoruba, preoții ar fi putut să stârnească epidemii de variolă invocând-o pe zeița Sopona, atât de temută încât era și Cea-al-cărei-nume-nu-trebuie-rostit.

Shitala
Shitala Mata – zeita indiana a variolei, călare pe măgar

Variola cuprinsese lumea vestică, eliberase teritoriul Americii de populația indigenă (scăzând numărul acestora de la câteva milioane la câteva sute de mii) și apărea regulat în viața europenilor.

Sifilisul, holera și tuberculoza le răpeau tinerețea sau le omorau copiii.

Variola îi omora în proporții atât de mari încât unii nu își botezau copiii până nu supraviețuiau bolii. Și dacă supraviețuiau trebuiau să trăiască cu cicatrici permanente. Acesta era un preț mic pentru Îngerul Morții pentru că uneori le lua victimelor vederea, lăsându-i să trăiască în întuneric.

Sopona
Sopona, zeița africană a variolei
Supravietuitor al variolei
Urme ale variolei
Sursă: seacost missions/ Flickr

Lady Mary și variolarea

Lady Mary Pierrepoint era o prezență de invidiat. Deși îi lipsea educația formală scrisese o carte de poezii la 14 ani. Era de viță nobilă, frumoasă, talentată și curtată. Când s-a căsătorit cu  Edward Wortley Montagu, un politician, mai mult pentru a-i face în ciudă tatălui ei decât din dragoste, Lady Mary nu știa că variola îi va lovi familia cu maximă cruzime și indiferență pentru visele ei.

La 1 Iulie 1713 Îngerul Morții l-a răpus pe William, fratele lui Mary, după o luptă aprigă cu forma agresivă a variolei.  Mary, zguduită de realitatea de care fusese protejată până atunci, incapabilă să treacă peste acest obstacol prin șarm și prezență de spirit, se scufundă într-o depresie adusă de o viață conjugală… săracă și de greutățile impuse de viata de mamă.

Mary Montague
Mary Montague

În 1715 epidemia ce-l răpusese pe William cu doi ani în urmă ajunsese, în sfârșit, la Mary. Variola confluentă o atacă pe Mary provocându-i febră, umflături pe gât și în gură și salivație continuă extrem de dureroasă la înghițire. Până și oglinzile au fost scoase din cameră pentru a nu-și vedea fața umflată, pleoapele închise și lipite cu puroi.

Când și-a revenit, după zile întregi de delir, sângerare și transpirații, Mary s-a privit în oglindă. Din femeia frumoasă ce putea seduce orice bărbat, se transformase într-o femeie cu piele plină de cratere, fără sprâncene, fără expresie…

Mary își cunoscuse astfel dușmanul cel mai de temut. De acum se va arunca într-o luptă inegală,o luptă între o femeie și un monstru al terorii. În ciuda oricărei așteptări Mary avea să dea variolei câteva lovituri puternice, primele dintr-un lung război în urma căruia Îngerul Morții s-a declarat învins.

Soțul ei, Edward, fusese numit ambasador în Turcia. Aici, Lady Mary a descoperit limba, cultura și tradițiile Turciei care au fascinat-o și au inspirat-o. Dar cea mai șocantă descoperire urma să se numească variolare, o tehnică pe care bătrânele Turciei – cele cu un pic de pregătire – o foloseau pentru a preveni infecția cu variolă. Acestea culegeau crustele rămase în urma erupțiilor ușoare de variolă (atât de ușoare încât uneori era confundată cu rujeola) și, după ce faceau o zgârietură pe mână le introduceau în rana deschisă. După câteva zile urma febra și după febră erupții minore – ce treceau ușor.

Lady Mary a testat noua descoperire pe propriul fiu și a fost mulțumită de rezultatul final: acesta a trecut cu bine prin infecție.

Înapoi în Londra anului 1721: Lady Mary isi inoculează și fiica în prezența medicilor de la Academia Regală Medicală și îi lasă pe aceștia să îi studieze reacția. Dr James Keith, care pierduse deja 2 fii în fața variolei, a rugat ca și cel mai mic fiu al său să fie inoculat.

Și astfel, Lady Mary a stârnit o revoluție aducând un obicei păgân în saloanele Londrei. Conexiunile ei cu lumea bună și acceptarea acestui obicei de către medici a făcut variolarea să fie ”la modă”.

Dar orice revoluție vine cu un preț și acest preț era entuziasmul nețărmurit al pionierilor. Și entuziasmul, în medicină, predispune la greșeli. Greșeala era lipsa unor reguli de carantină pentru cei care nu avuseseră încă variolă. Dacă un angajat, o bucătăreasă sau nu valet ce îl servea pe cel ce tocmai fusese inoculat nu făcuse variola până atunci, infecția era la fel de puternică și putea ucide la fel de repede. Și câteva cazuri apăruseră deja, amenințând să îngroape variolarea pentru totdeauna.

Dezbaterea a fost încinsă și apoi aprinsă de-a dreptul când Dumnezeu însuși a luat parte. Încurajat de colegii din Boston – unde era o epidemie de variolă și se încercase variolarea cu efecte… negative – Edmund Massey, rectorul bisericii Colne Engayne din Essex a fost printre primii care s-au declarat anti-variolare cu o predică numită ”Periculoasa și păcătoasa practică a inoculării”.  Edmund Massey a declarat boala fie test al credinței, fie pedeapsă pentru păcate, astfel încât orice interpunere în planul divin era pedepsită.

Intens exploatată de către partizani, predica a fost multiplicată în pamflete, citată în ziare și în general folosită pentru a pune variolarea pe același piedestal cu sinuciderea și duelarea numind-o ”lașă, ateistă și imorală.”

Cu timpul însă, variolarea avea să câștige teren având sprijinul majorității medicilor ce simțiseră potențialul unui profit și au înconjurat procedura simplă, efectuată de bătrâne cu mâini tremurânde în Turcia, cu fast și ceremonii ce includeau clisme, sângerări și vomitături.

Până aproape de finalul secolului, variolarea devenise o practică medicală banală, aprobată chiar și de bunul Dumnezeu. De-a lungul acestor ani variolarea  a întâlnit un tănăr căruia i-a lăsat amintiri urâte. Cum fiecare reacționează diferit la boală, febra, erupțiile și puroiul întâlnite în acele zile l-au urmărit pe băiat mare parte a vieții lui și i-au cauzat, probabil, atacuri de panică.

Numele acelui copil era Edward Jenner.

Vaccinarea și primii anti-vacciniști 

Lăptăresele din Gloucestershire afirmau de decenii bune că variola poate fi prevenită, cel putin în cazul lor, pentru că fuseseră deja infectate cu variolă taurină. De alfel, chiar un medic  raportase acest lucru într-o lucrare numită ”Variola vacilor și abilitatea acesteia de a proteja împotriva variolei”. Nu a insistat cu cercetările însă, fiind el însuși un variolator ce câștiga un ban cinstit în urma practicii.

Edward Jenner, un medic din Gloucester, auzise și el de câteva ori, de-a lungul carierei, această idee. Asemeni însă multor colegi nu i-a dat mare atenție, dar într-o zi, împins de curiozitate, a găsit un caz de infecție cu variolă bovină și a demarat un experiment.

În 14 Mai 1796, un eveniment istoric s-a întâmplat în casa din Berkeley a lui Edward Jenner. Sarah Nelmes, fiica unui latifundiar local, face variolă taurină după ce o mulge pe văcuța Blossom (Floare). Din ulcerele generate de aceată infecție Jenner a colectat puroi și l-a injectat într-o zgârietură făcută pe mâna lui James Phipps, băiatul de 8 ani al grădinarului.  După ce infecția cu variolă taurină a trecut, la 1 Iulie 1796, Jenner i-a făcut variolarea standard. A aștepat apoi 18 zile pentru o reacție, pentru reacția standard a variolării. James Phipps însă era imun. 

Mâna Sarei Nelmes infectată cu variolă bovină. Credit: Wellcome Library, London.
Mâna Sarei Nelmes infectată cu variolă bovină Credit: Wellcome Library, London.

Edward Jenner a fost încântat și a încercat să publice imediat descoperirea. I s-a cerut să repete experimentul pe încă 20-30 de persoane, lucru care, deși perfect rezonabil din punct de vedere științific, i s-a părut lui Jenner o metodă de a-l amâna astfel încât alții să aibă timp să îi fure invenția. Totuși a repetat experimentul pe încă 12 persoane și apoi a publicat o broșură de 75 de pagini (tipărită privat, nu în cadrul unui jurnal științific). Broșura este importantă  din punct de vedere științific, dar suferă de multiple erori de procedură și de o serie de presupuneri greșite. Aceste erori urmau să-l hăituiască pe Jenner de-a lungul vieții în susținerea vaccinării. Una din principalele probleme: ideea că vaccinarea va proteja subiectul pentru tot restul vieții.

Desigur, lumea medicală a explodat cu critici, dar și cu interes. William Woodville a fost primul critic care a testat rapid noua teorie cu 310 cazuri după 6 luni și 2500 după un an . În urma rezultatelor reușite, Woodville a devenit un susținător al vaccinării și datorită lui practica a fost promovată și în alte țări.

Primul anti-vaccinist ”oficial” a fost Jan Ingenhousz, un variolator care se temea probabil că i se va lua ”pâinea de la gură”. A găsit rapid un fermier care avusese variola taurină și apoi reacționase atât de puternic la variolare încât și-a omorât tatăl în urma infecției. Jenner și Ingenhousz au corespondat încercând să clarifice situația, dar problema a fost rezolvată prin decesul lui Jan Ingenhousz, în 1799.

O altă luptă a lui Jenner a fost cu George Pearson, care, deși convins de utilitatea vaccinării, a încercat să își aroge credite complete, excluzându-l pe Jenner.

De asemenea, Benjamin Moseley, ”Dr R. Squirrel” și William Rowley au început să inventeze diverse probleme asociate cu variola taurină despre care spuneau că ar cauza scrofula (o inflamație cauzată de fapt de tuberculoză). Moseley a schimbat numele folosit de Jenner pentru variola taurină, variola vaccinae în ”lues bovilla” adică sifilisul vacii, asociere care încerca să profite de teama inspirată de sifilis. William Rowley ilustrează problema cu ”cazuri” povestind cum un băiat din Peckham a început să alerge în patru labe după vaccinare, mugind ca o vacă. Se mai fac referiri la: un tânăr căruia îi crescuseră coarne și la o fată care făcuse ceva diagnosticat drept ”râie bovină”. Surprinzător, oamenii chiar credeau asemenea absurdități, în asemenea măsură încât sătenii din Hadleigh au aruncat cu pietre și i-au fugărit pe cei care vroiau să îi vaccineze. Ironizarea acestei atitudini a fost cuprinsă în imaginea celebră a caricaturistului Gilray avându-l în prim plan pe George Pearson vaccinând cu ajutorul lui Woodville, băiatul cu galeata, în timp ce în jurul lor oamenii se transformă în vaci în diverse feluri.

Baiatul care s-a transformat în vacă
Imagini antivaccin
caricatura
Caricatura atitudinilor anti-vaccin

În câțiva ani vaccinarea se împrăștiase deja în toată lumea. Până în 1805, ajunsese chiar și în China, Filipine și America de Sud. Proaspăt alesul președinte al Statelor Unite, Thomas Jefferson a fost încântat de descoperire și și-a vaccinat familia și sclavii distribuind limfa necesară și informațiile prețioase printre vecini, inclusiv printre câțiva reprezentanți ai națiunii amerindiene. Cu sprijinul său, vaccinarea a cuprins New England și statele sudice, excepție făcând Societatea Anti-Vaccinare din Boston, fondată în 1798.

Desigur Jenner și-a vaccinat  familia, dar nu i-a putut proteja de tuberculoză. Când Jenner a angajat un profesor privat pentru fiul său, un tânăr pe nume John Worgan, acesta a adus fatala boală cu el. Tuberculoza l-a omorât pe Worgan în 1808 și l-a infectat pe fiul lui Jenner, ce avea să se stingă doi ani mai târziu.  Fără îndoiala că aceste tragedii familiale nu contează pentru mișcarea antivaccin – care nici în trecut și nici în prezent nu pare deranjată de a spune falsități enorme pentru a promova o idee greșită. Mistificarea istoriei este acum facilă pentru că puțini sunt cei care se deranjează să cerceteze biografiile celor pe care îi calomniază, deși acestea sunt foarte usor disponibile.

Minciuni istorice ale mișcării anti-vaccin.
Minciuni istorice ale mișcării anti-vaccin. Sursă : Felicia Popescu aka piersicuta
Mai multe minciuni de la antivaccinisti. Sursa: bbmic/Ditta Depner
Mai multe minciuni de la antivaccinisti. Sursa: bbmic/Ditta Depner

”Viața lui Edward Jenner”, scrisă de John Baron, bun prieten al acestuia, este disponibilă pentru lectură, aici. Puteți afla astfel cum NU a descoperit Jenner vaccinul anti-rubeolic și cum băiatul său a fost perfect sănătos până la întâlnirea cu tuberculoza.

Obligativitatea și protestele

În majoritatea țărilor unde au ajuns vaccinatorii  populația acceptă vaccinarea fără mari probleme. În unele țări, pentru intrarea în școală se cerea dovadă a vaccinării și singurele proteste se rezolvau pașnic. Din păcate însă, în Anglia și Țara Galilor politicienii au fost mai duri în abordare. O serie de Acte ale Vaccinării apărute între 1840 și 1871  și stârnite ca și reacție irațională la epidemiile de variolă din 1837-1839 au produs reacții ”adverse” în conștiința publică britanică, în special pentru că cerea părinților să meargă la un vaccinator la maxim 3 luni după naștere. Cei care refuzau urmau să fie amendați cu 20 de șilingi, bani ce ar fi folosiți pentru ajutorarea săracilor.

În 1858, 1867 și 1871 alte acte legislative au strâns lațul în jurul libertății individuale, legea permițând vaccinatorilor să culeagă limfă de la orice copil vaccinat (cu o altă amedă de 20 de șilingi pentru cei ce refuzau), precum și o serie de ”Gardieni” al căror rol era căutarea și acuzarea celor care nu vaccinaseră. Datorită acestor legi draconice și aplicării lor foarte stricte, inclusiv amendării consecutive și închiderii celor care refuzau să-și vaccineze copiii,  vaccinarea ajunge o idee care divizează societatea, mulți părinți refuzând să declare nașterea copiiilor pentru a nu-i vaccina.

Organizații ale părinților ce nu vroiau să-și vaccineze copiii stârneau demonstrații publice cu oratori talentați, promovau cazuri de copii răniți de vaccinuri (cât de reale erau, rămâne un mister). În unele cazuri făceau chiar studii statistice în care demonstrau că oameni care fuseseră vaccinați muriseră ulterior din cauza variolei. Jenner și susținătorii săi refuzau astfel de idei – mai mult din încăpătânare decât pe baza unor dovezi – neacceptând că efectul vaccinării dispărea în timp.

La fel ca și azi anti-vacciniștii nu se dădeau în lături din a frauda date atunci când doreau să susțină o idee. Un caz celebru de fraudă este ”studiul” medicului Leander Joseph Keller,  ce a urmărit datele a 2600 de cazuri de variolă (și 470 de decese) și a comparat datele cu o populație de aproximativ 50.000 de persoane. El a raportat că cei vaccinați aveau mortalitate mai mare decât cei nevaccinați. Când datele au fost re-examinate de catre Dr Korosi, acesta a descoperit că, de fapt, Keller își inventase datele și decesele de variolă erau mult mai puțin frecvente printre cei vaccinați. Acest fapt nu a oprit însă mișcarea anti-vaccinare să citeze datele falsificate ale lui Keller chiar și la sute de ani după ce au fost demonstrate false.

Nici susținătorii vaccinării nu învățau din aceste greșeli, susținând în continuare că nu este nevoie de rapel și refuzând să accepte dovezile care arătau că cei vaccinați mureau uneori în urma unei epidemii de variolă, efectul protectiv dispărând.

Până în 1870, majoritatea țărilor vedeau încă epidemii de variolă (spre bucuria anti-vacciniștiilor ce încercau să arate că vaccinarea nu funcționează), însă epidemiile nu mai aveau puterea criminală de dinaintea vaccinării.

Organizatiile antivaccin își atacau oponenții și reputația acestora dar reușeau, într-o oarecare masură, să scape ne-examinați. Huber Boens spunea că ”întreaga construcție a vaccinării este bazată pe niște aserțiuni făcute fără creier”, dar el promova tratarea variolei folosind lipitori în zona anală precum și producerea unor diaree fulminante (probabil reaplicând apoi lipitorile în caz că fuseseră deranjate de diaree).  De asemenea, recomanda propria ”soluție” pentru variolă, o combinație de suc de lămâie și acid sulfuric. Cauzele variolei conform lui Boens erau ”conflictele morale” precum frica sau mânia și în nici un caz o boală minoră precum variola nu merita riscurile vaccinării. Dacă partea cu conflicte vi se pare cunoscută… citiți mai multe despre Noua Medicină Germană. Brusc nu mai e așa de nouă.

Nume celebre convinse de lobby-ul antivaccin îi includ pe scriitorul George Bernard Shaw, pe naturalistul Alfred Russel Wallace precum și pe o serie nouă de predicatori ce spuneau, din nou, că variolarea, vaccinarea și anestezia sunt instrumentele pierzaniei.

Celebre au rămas în istorie opoziția din orașele Leicester, Manchester precum și chiar în orașul lui Jenner, Gloucester. Refuzul unui orășean de a-și lăsa copilul vaccinat era primită cu urale de către public și la întoarcerea de la închisoare era tratat ca un erou. În multe cazuri poliția refuza să aplice legea împotriva populației limitând eficacitatea legilor.  În Leicester, în 1885, 4000 de părinți așteptau să fie condamnați pentru non-complianță și doar 3% dintre copii erau vaccinați.

Cum a fost evitat dezastrul și cum a continuat mișcarea antivaccin să promoveze idei fără bază științifică? Care este literatura ”clasică” într-un domeniu ale cărui ecouri mai răsună și astăzi?

Vom afla totul în episodul următor.

Dacă nu ați făcut-o deja, citiți seria de articole despre vaccinuri publicată anterior. 

Surse: dacă nu este oferită o legătură specifică în cadrul articolului, sursele pentru majoritatea afirmațiilor legate de istoria vaccinării sau mișcarea anti-vaccin este cartea aceasta pe care o recomand tuturor indiferent de ce parte a discuției despre vaccinuri vă aflați.

O colaborare ce mă onorează – Viața Medicală

Mă bucur să vă anunț că mi s-a acceptat recent spre publicare un serial dedicat istoriei vaccinării.

Acesta va fi publicat în revista ”Viața Medicală” și primul articol a apărut deja în numarul 22(1324) din data de 29.05.2015.

Îl puteți citi online aici: http://www.viata-medicala.ro/*articleID_10263-dArt.html

Din cauza limitărilor de spațiu inerente unei reviste tipărite,articolul este mai scurt decât a fost scris în original. Varianta foarte lungă va fi publicată luni, pe blog, ca de obicei. Vi-l recomand pe cel de mai sus ca și… aperitiv.

Pentru mine, ca sceptic și om pasionat de știință oportunitatea de a publica într-o revistă pe care o citesc medici și specialiști este o reușită enormă, nu pentru mine ca persoană ci în special pentru ideile pe care le susțin.

Sunt onorat și încântat că am această  oportunitate și mai ales că insistența mea în a menține ridicată calitatea articolelor, a dat astfel de roade.

Dacă tot mă laud, vă mai spun și că anul acesta am participat ca și speaker la conferința RoVaccin unde am avut ocazia să prezint câteva concluzii despre mișcarea antivaccin medicilor din toată țara.

Acesta este doar începutul.

Este clinica Burzynski o speranță pentru bolnavii de cancer?

Aceasta este partea a 3-a a unei serii despre tratamentele alternative pentru cancer.

Prima parte a fost despre Terapia Gerson

A doua despre Noua Medicină Germană

Introducere

Există în presa românească o poveste care se repetă. Nu e o minciună, e o poveste reală, tragică și spusă deseori pentru a aduna bani pentru persoane care au nevoie de tratament în străinătate.

Unele din aceste povești sunt pentru copii și altele pentru adulți. O să recunosc că, fiind destul de cinic, nu am trimis niciodată bani pentru astfel de cazuri. Nu pentru că nu aș crede că sunt reale, probabil că sunt, dar pentru că, uneori (așa cum s-a întâmplat în acest articol) banii nu se strâng pentru cele mai bune tratamente posibile ci pentru tot felul de speranțe false.

Și uneori se întâmplă ca acești bolnavi să ceară ajutor pentru a ajunge la Clinica Burzynski.

Pentru a înțelege complexitatea  poveștii Clinicii Burzynski trebuie înțelese multe aspecte: legale, medicale și… umane. O să încerc să le ating pe toate și să  insist asupra celor importante.

Cine este Stanislaw Burzynski?

burzynski.58b_small1

Burzynski este absolvent al Facultății de Medicină din Lublin și are un masterat în biochimie. Studiile lui nu includ cursuri speciale în oncologie și nici nu s-a specializat ca și oncolog.

A emigrat în SUA în anii ’70 și  a descoperit antineoplastonii, niște compuși ai corpului uman despre care spune că nu se găsesc în corpul bolnavilor de cancer dar sunt prezenți în corpul oamenilor sănătoși.

În urma acestei asa-numitelor descoperiri și-a deschis o clinică și a început să trateze bolnavii de cancer încă din 1984.

Ce sunt antineoplastonii?

ANPFormulas-1

Cum am menționat, antineoplastonii sunt, conform lui Burzynski, peptide existente în corpul uman sănătos. Din ce înțeleg Burzynski acceptă  cauzele cunoscute ale apariției cancerului (genetice, datorită substanțelor oncogene, infecției virale), dar cumva consideră că prin antineoplastoni (o singură clasă de substanțe) poate rezolva aceste probleme în cazul majorității formelor de cancer.

De fapt, fraza anterioară este ușor greșită. Burzynski nu folosește doar antineoplastoni ci îi combină cu chimioterapie standard în doze nespecificate. Practic, un pacient tratat  la clinica Burzynski este bombardat cu exact aceleași medicamente pe care le-ar  fi primit într-un tratament standard (dar în doze mai mari sau pentru afecțiuni în care nu și-au dovedit încă utilitatea), plus un cocktail chimic a cărui eficiență nu a fost dovedită științific.

Care sunt dovezile pentru antineoplastoni?

E complicat de spus. Din punctul de vedere al oamenilor de știință, Burzynski nu a publicat niciodată un studiu clinic complet cu suficiente date științifice astfel încât munca să îi poată fi verificată de către alți cercetători. Datele pe care le-a publicat sunt insuficiente, incomplete și sunt menționate și câteva studii de caz.

Antineoplastonii ar putea fi o descoperire uimitoare și atunci Burzynski, care are patente pentru aceștia, va face bani buni în continuare atunci când alții îi vor prelua ideea.

Sau ar putea fi o fundătură nefuncțională din punct de vedere medical și atunci cei 30 de ani petrecuți de Burzynski promovând această terapie se rezumă doar la timp pierdut și mulți pacienți care au sărăcit pentru a plati un tratament nefuncțional.

Dar adevărul e că nu știm care-i adevarul. Dacă vom explora împreună mai departe însă, sper să conturăm o imagine care să ne permită să tragem o concluzie.

Medicamente și legislație pentru bolnavii de cancer

Burzynski speculează mai multe probleme legislative în statul Texas, dar una dintre cele mai importante este creată de faptul că nu există foarte multe medicamente funcționale pentru cancer nicăieri în lume. Cele care există trebuie testate pentru eficacitate împotriva acelor 200 de boli complet diferite – pe care le numim complet nepotrivit – folosind un singur termen.

Datorită acestor limitări, atât ale medicației cât și ale datelor despre eficacitatea ei, pacienții sunt deseori incluși în teste clinice pentru a stabili cât de bune sunt viitoarele produse farmaceutice. Și, în cazul medicamentelor pentru cancer, asta se face deseori cu pacienți pentru care nu mai există speranțe din punct de vedere al terapiei clasice. Se încearcă tot ce se poate pentru salvarea vieții acestora.

Medicamentele în stadiul experimental sunt cumva excluse de la standardul de dovezi cerut în mod normal unui produs farmaceutic. Desigur, este nevoie de testare pentru a obține dovezile și cum multe din cazurile de cancer vor fi terminale orice s-ar face, pacientul poate spera la un rezultat bun din partea medicamentului nou sau poate măcar contribui la ajutarea viitorilor bolnavi.

Doar că, dacă ești ceva mai lipsit de scrupule decât media, poți specula acest gol legislativ al studiului clinic. Cum studiul clinic permite înrolarea pacienților și folosirea unui medicament ”experimental” poți crea nenumărate studii clinice prin care să testezi așa numitul medicament minune.

Exact lucrul pe care îl face și Burzynski: a deschis zeci de studii clinice în care își înscrie pacienții. Majoritatea sunt cu stare necunoscuta sau retrase din cercetare. De ce? Unde sunt acei pacienti? Care au fost rezultatele? Nimeni nu știe.

Studiile clinice ale lui Stanislaw Burzynski

Costurile unei participări la studiile clinice ale lui Burzynski sunt astronomice, se ridică la zeci de mii, dacă nu sute de mii de dolari.

Ceea ce înseamnă că familiile care sunt deja devastate de diagnostic, de faptul că deseori li s-a spus că nu mai au speranțe, sunt supuse la plata unor tratamente pentru care cea mai generoasă descriere ar fi ”cu rezultate necunoscute”.

Burzynski încalcă regulile FDA (Food and Drug Administration)  de solicitare de bani de la participanți așa cum sunt ele afișate aici 

a) Nu a demonstrat că există un potențial beneficiu al acestui  tratament sau vreun avantaj semnificativ față de alte tratamente

b) Nu a demonstrat că datele  din aceste studii ar fi relevante pentru a elucida eficacitatea tratamentelor.

c) Nu a demonstrat că aceste studii nu ar putea avea loc fără taxarea pacienților.

Desigur , nu știu ce documente sunt depuse efectiv de către  Burzynski la FDA, dar ce știu este că are propria fabrică de antineoplastoni și face sute de litri zilnic. Antineoplastonii folosiți de Burzynski pot fi deci sintetizați la nivel industrial. Iar producția se desfășoară de peste 30 de ani, deci orice eficientizări de costuri datorate producției la scală au avut loc deja. Astfel încât punctul c) este invalidat și întreaga  construcție se prăbușește.

E și mai complicat de fapt. Burzynski trece toate ”experimentele” prin examinarea unui Comisii de Evaluare (IRB) al cărui președinte este de asemenea în comitetul director al Clinicii. Asta urlă conflict de interese și totuși FDA eșuează în a observa asta.

IRB-ul construit de Burzynski pentru a-și aproba studiile a fost chiar analizat de FDA și au fost găsite multiple nereguli, de-a lungul a cel puțin zece ani. Aveți aici o listă de încălcări ale regulilor și aici un istoric al acestor probleme din 2000 încoace

E ceva suspect aici, nu?

Istorie, politică, conspirații

Ca urmare a disperării oamenilor care vin la el, dar și datorită faptului că a fost investigat de FDA încă din anii ’80, Burzynski și-a creat o imagine de martir, de medic care a descoperit ”soluția pentru tratarea cancerului” și care e oprit din a salva pacienți din cauza ”interese obscure ale Big Pharma”.

Anchetele FDA s-au transformat în spectacol public atunci când un senator american i-a luat apărarea lui Burzynski și a avut nenumărate meciuri cu FDA în apărarea acestuia. De ce? E greu de spus de ce unii oameni fac asta, dar policienii americani sunt deseori ușor de cumpărat sau vor să profite de  imaginea de apărători ai ”omului de rând”.

Desigur, când vorbești de copii sau adulți care sunt diagnosticați cu o boală terminală discuția se complică și se transformă în altceva. Devine o luptă pentru supraviețuirea cu orice preț și speranța că poate, în ciuda oricăror alte obiecții, tratamentul nedovedit al lui Burzynski va funcționa.

Și atunci, e de înțeles că subiectul Burzynski este foarte complicat. Atunci când tu, om sănătos, spui unui bolnav de cancer ”nu te duce acolo”, ți se va răspunde ”dar dacă pentru mine funcționează?” Nu există niciun răspuns corect.

Oricâte ”știință” și ”scepticism” i-ai arăta, șansa la câteva zile sau poate luni de viață este prea importantă pentru a convinge chiar și un om care cu ceva  timp în urmă ar fi citit un articol de acest gen și ar fi spus ”Doamne, ce nenorocit”.

Cam așa se întâmplă cu Burzynski: ori de câte ori cineva îl bagă în corzi, actuali și foști pacienți precum si rudele care au rămas uneori în urmă, sar să îl apere. Unii spun ca trebuie să li se acorde dreptul la viață și alții spun că au fost salvați de acest tratament.

Și e foarte dificil să le spui oamenilor că ar trebui închisă clinica unde speranța este un bun vandabil.

Completă lipsă de interes pentru binele pacienților

Burzynski este deseori acuzat că folosește chimioterapie clasică în doze  mai mari decât cele considerate sigure. De asemenea, folosește clase de chimioterapie nedovedite pentru tipul de cancer pe care îl tratează. Toate astea se fac sub pretexul experimentului, dar  haideti sa recapitulam ceea ce stim deja:

  1. Antineoplastonii nu sunt dovediti functionali în ciuda deschiderii a peste 40 de studii clinice (niciunul cu rezultate raportate complet)
  2. Burzynski folosește și chimioterapie standard doar că în doze nesupravegheate sau nedemonstrate.
  3. Burzynski foloseste medicamente nedovedite pentru cancerele pe care le tratează pe sistemul ”mix&match” adică îi dăm cu de toate, poate-poate ceva dă rezultate.
  4. Pacienții lui Buryzinski deseori fug de chimioterapie si speră să fie tratati cu ”miraculosul” antineoplaston, dar de fapt primesc același lucru pe care l-ar fi primit în spital (pe gratis sau aproape gratis) doar că de la o echipă de medici care ignoră ceea ce se știe despre normele de siguranță ale dozelor. Și pe bani grei!

Acestea sunt afirmatii pe care le puteti auzi direct din gura lui Burzynski in documentarele care s-au făcut despre el. Pentru că așa salvezi oamenii de la moarte, făcând documentare despre cum ești salvatorul lumii, în loc sa publici datele științifice corecte și pe baza cărora să se poată crea alte medicamente.

Se găsesc și informații detaliate de la pacienți care au fost primiți la Burzynski și mințiți în față.

Pretențiile de ”terapie personalizată”

Burzynski promoveaza ideea că antineoplastonii sunt un fel de terapie genică contra cancerului, adică o metodă de a transmite celulei canceroase mesajul ”oprește-te din înmulțit”. Această terapie este noua speranță în lupta împotriva cancerului și tipurile de luptă sunt foarte interesante, incluzând folosirea unui virus modificat pentru a introduce în celulă mesajul genetic potrivit.

Antineoplastonii însă, sunt doar o substanță chimică, obținută cum ziceam, într-o fabrică, dar Burzynski spune ca  aceștia pot ținti peste ”100 de gene”. Ceea ce e complet fals și mincinos.

Terapia genică abia dacă poate targeta 2-3 gene în același timp și este o descoperire terapeutică ultra-recentă, iar Burzynski spune că el face același lucru din 1970? Cui îi miroase a fraudă aici?

Vieți salvate?

Burzynski spune deseori că a salvat vieți și există câțiva pacienți care ar confirma. Dar  ce s-a putut afla din surse publice arată cu totul altă poveste. Un blogger a adunat toate cazurile cunoscute din presa și a concluzionat că toți cei peste 20 de  pacienți care au ajuns la Burzynski au murit, cu o singură exceptie. Articolul fiind din 2011, probabil ca nu mai exista  exceptii.

De altfel, aceasta nu e o surpriză pentru comunitatea științifică americană.

Încă din anii ’90 au incercat să analizeze datele despre eficiența neoplastonilor. În 1995, părinții lui Derek, l-au dus pe acesta la clinica Burzynski unde li s-a spus că există o sansă de 20% de supraviețuire. Din păcate, ce s-a întâmplat nu a fost supraviețuire ci deces în 1996. Cât despre dovezile privind șansele de supravețuire? Nici după 20 de ani acestea nu au fost publicate și nici nu există date că vor fi publicate vreodată astfel încât să satisfacă comunitatea științifică.

De altel, un review a 4 medici canadieni ce au vizitat clinica si cărora li s-au prezentat ”cele mai convingătoare dovezi” asupra eficienței neoplastonilor a concluzionat:

Am fost surpriși că Dr. Burzynski ne-a arătat cazuri atât de stranii. Am rămas cu impresia că fie știe foarte puține despre cancer [Burzynski nu este oncolog prin pregătire n.a] și răspunsul diverselor tumori la radiație și hormoni, fie Burzynski crede că suntem foarte proști și incearcă să ne păcălească.

Privind asupra cazurilor ce ne-au fost arătate, avem impresia că pacienții care sunt încă în viață aveau fie tumori care creșteau foarte greu, fie primiseră tratament eficace înainte să ajungă în Houston.

După ce am verificat 20 de rapoarte cazuistice, selectate de Dr. Burzynski ca fiind cele mai evidente răspunsuri ale antineoplastonilor nu am putut identifica nici un caz în care efectul terapeutic poate fi atribuit acestora.

Considerăm că este complet lipsit de etică să se adminitreze  pacienților agenți nedovediti precum antineoplastonii fără satisfacerea cerințelor minimale ale FDA și ale unui comitet de etică care să clarifice că standardele minimale ale experimentării pe oameni sunt îndeplinite.

De asemenea considerăm că este imoral să se ia bani pacienților pentru un tratament experimental și nedovedit.

Vieți salvate în România?

Desigur, o poveste greu de crezut precum cea a lui Burzynski este practic făcută pentru a aduce clienți. Este ideală pentru a găsi oameni – aflați în culmea disperării – ce vor căuta soluția pentru boala lor.

Un pacient al lui Burzynski din România a fost și Mioara Gheorghe, o profesoară de religie care a scris și o carte ce merită cumpărată.

Ca urmare a recidivei bolii, Mioara a considerat că singura ei șansă e să ajungă în Houston și să urmeze tratamentul atunci când era deja în metastază.

Mioara a  murit la 7 luni după începerea tratamentului lui Burzynski și cei 5 copii ai ei și-au pierdut mama.

Poate că s-ar fi întâmplat oricum… Poate. Ce se înțelege din blogul familiei este că a apărut o complicație în urma acestui tratament și după câteva luni Mioara a plecat dintre noi.

De ce este Burzynski periculos?

După cum probabil v-ați dat seama, acest articol a fost dificil. Nu se compară cu Gerson unde nu există dovezi de nici un fel, nu e delirul psihotic al Noii Medicini Germane, avem totuși un medic cu o clinică, cu angajați, cu drept de practică încă valid. Ceea ce, în ochii potențialilor pacienți,  îi oferă credibiltate și îl face mult mai greu de combătut.

Mai există o problemă.

Pentru că Burzynski face experimente cu cocktail-uri de medicamente chimioterapeutice care nu au fost aprobate pentru tipul de cancer pentru care sunt folosite, nicio companie de asigurări din SUA nu decontează tratamentul.

Pacienții trebuie să plătească totul din buzunarul propriu, fiind astfel ruinați financiar. După un tratament fără rezultat la clinica Burzynski, nici un oncolog întreg la minte nu va îndrăzni să înscrie acei pacienți în vreun alt studiu – neputând estima efectele adverse ale interacțiunii dintre medicamente.

Desigur, pentru pacienții din România – ce oricum sunt nevoiți să își vândă casa pentru a putea intra pe ușă la Clinica Burzynski deconturile de asigurare contează mai puțin.

Unu, pentru că nici în România statul nu susține financiar tratamentul in cadrul clinirii Burzynski. Doi, pentru că niciun medic român nu ar trebui sa accepte protocoalele de tratament  folosite de Burzynski și nici tratarea pacienților cu antineoplastoni, substanță în continuare  nedovedită științific.

Concluzii și sfaturi

Clinica Burzynski este departe de a fi salvatoare. Pacienții fără șanse se duc acolo dacă se tem de efectele secundare ale chimioterapiei pentru a primi fix același lucru dar în combinații nestudiate. Faptul că asemenea lucruri se pot întâmpla este de-a dreptul șocant și înspăimântător.

Mai rău, laxitatea reglementărilor din Statele Unite permit acestui așa-zis medic să practice de aproape 40 de ani folosind un tratament a cărui eficiență nu a fost demonstrată convingător niciodată.

Povestea clinicii este extrem de lungă, dezbaterea științifică complicată și există probabil mii de articole care descriu în detaliu cum Burzynski își nenorocește pacienții.

Totuși…

Îmi e foarte greu să spun ce ar trebui să faceți dacă unul dintre membrii familiei are o boală terminală. Cum poți să spui cuiva ”nu te mai lupta”? Cum poți să te uiți în ochii acelei persoane și să-i transmiți ”gata, e momentul să aștepți moartea?”

E aproape imposibil, dar știu că aceste momente există.

Și într-un fel… niciunul dintre noi nu este singur pe lume. Trăim prin ceea ce creăm, prin ceea ce schimbăm și prin cei pe care viața noastră îi atinge.

Dacă hazardul v-a oferit o năpastă precum cancerul, trebuie să recunoaștem că uneori…. nu există soluții.

Orice părinte se va lupta pentru fiecare frântură de viață a copilului său. Orice soție va plânge și va merge încă o zi cu soțul la spital. Orice bunic va dori încă o zi în care să-și tragă putere din zâmbetul nepoților. Și e perfect de înțeles ca toți să facă absolut orice le stă în putere pentru încă o zi.

Dar când durerile sunt prea mari, încă o zi e doar o zi de chin.

Când nu te mai recunoști în oglindă, încă o zi e doar amărăciune.

Când tot ce te ține în viață e lupta pentru viață, înfrângerea poate fi dulce.

Am ținut în mâini capul unei persoane dragi ce se stingea încet și am plâns. Am plâns pentru ea și pentru mine. Și pentru că nu voi uita niciodată durerea acelui moment, nici faptul că fiecare amintire va cuprinde acum și o imagine din acele ultime zile.

Vă rog, pe voi cei care poate ajungeți aici și cunoașteți pe cineva căruia i s-a spus ”nu vă mai putem ajuta”:

  • Acordați timp copiilor voștri și nu-i lăsați să vă vadă chinuindu-vă.
  • Îmbrățișați-vă soții și șoptiți cuvintele ce vă leagă într-un singur trup.
  • Mângâiați mâna bunicului și ascultați-l cum vă spune despre viața lui.
  • Strângeți în brațe fratele și sprijiniți-l pe drumul vieții

Dar nu-i lăsați să alerge după năluci, după fantasme și promisiuni deșarte. Nu-i lăsați să-și piardă casa și economiile pentru iluzii nerealiste. Susțineți-i, încurajați-i și fiți acolo pentru a-i simți și pentru a vă bucura de zilele bune și a îmbuna zilele grele.

Și dacă vă părăsesc, șoptiți-le numele și spuneți-le povestea pentru a nu-i pierde niciodată.

Mihaela Rădulescu este noua față a ipocriziei

După zbieretele antivaccin ale unei vedete ce are totuși un copil vaccinat (hint: Lolivia Steer), credeam ca o să avem ceva timp până să vedem o altă ipocrită declarând public ceva care contravine cu propriul comportament.

Într-o zi însorită de duminică, când majoritatea oamenilor normali se plimbă cu copiii în parc, Mihaela compune o postare în care discuta despre comunitatea LGBT și cum sunt ei o plagă socială pentru că vor să fie recunoscuți, respectați, tolerați, lucruri d-astea normale.

De multe ori, mai ales in apropierea GayFest am vrut sa dezbat clasica întrebare ”este homosexualitatea înnăscută sau învățată”. De câte ori am început să mă gândesc la abordare și să caut datele științifice, am renunțat, pentru că în opinia mea, acest lucru nu are importanță. Daca homosexualitatea este înnăscută, ce? Și dacă este învățată sau o parte a dezvoltării extra-uterine, ce? Care este impactul diferenței? În ambele cazuri trebuie să respectăm dreptul la viață, exprimare și fericire a acelei persoane și să facem tot ce putem pentru a trăi bine împreună sărbătorind ceea ce ne apropie și respectând ceea ce ne separă.

Cu excepția cazului în care ești Mihaela Rădulescu.

Ea, în calitate de părinte, se lovește brusc de imposibilitatea de a-i explica copilului său ce este aceea un homosexual.

Dar culmea, probabil nu și-a pus această întrebare înainte de ședința foto cu Daniela Nane din 2003

Read more