Este clinica Burzynski o speranță pentru bolnavii de cancer?

Aceasta este partea a 3-a a unei serii despre tratamentele alternative pentru cancer.

Prima parte a fost despre Terapia Gerson

A doua despre Noua Medicină Germană

Introducere

Există în presa românească o poveste care se repetă. Nu e o minciună, e o poveste reală, tragică și spusă deseori pentru a aduna bani pentru persoane care au nevoie de tratament în străinătate.

Unele din aceste povești sunt pentru copii și altele pentru adulți. O să recunosc că, fiind destul de cinic, nu am trimis niciodată bani pentru astfel de cazuri. Nu pentru că nu aș crede că sunt reale, probabil că sunt, dar pentru că, uneori (așa cum s-a întâmplat în acest articol) banii nu se strâng pentru cele mai bune tratamente posibile ci pentru tot felul de speranțe false.

Și uneori se întâmplă ca acești bolnavi să ceară ajutor pentru a ajunge la Clinica Burzynski.

Pentru a înțelege complexitatea  poveștii Clinicii Burzynski trebuie înțelese multe aspecte: legale, medicale și… umane. O să încerc să le ating pe toate și să  insist asupra celor importante.

Cine este Stanislaw Burzynski?

Burzynski este absolvent al Facultății de Medicină din Lublin și are un masterat în biochimie. Studiile lui nu includ cursuri speciale în oncologie și nici nu s-a specializat ca și oncolog.

A emigrat în SUA în anii ’70 și  a descoperit antineoplastonii, niște compuși ai corpului uman despre care spune că nu se găsesc în corpul bolnavilor de cancer dar sunt prezenți în corpul oamenilor sănătoși.

În urma acestei asa-numitelor descoperiri și-a deschis o clinică și a început să trateze bolnavii de cancer încă din 1984.

Ce sunt antineoplastonii?

Cum am menționat, antineoplastonii sunt, conform lui Burzynski, peptide existente în corpul uman sănătos. Din ce înțeleg Burzynski acceptă  cauzele cunoscute ale apariției cancerului (genetice, datorită substanțelor oncogene, infecției virale), dar cumva consideră că prin antineoplastoni (o singură clasă de substanțe) poate rezolva aceste probleme în cazul majorității formelor de cancer.

De fapt, fraza anterioară este ușor greșită. Burzynski nu folosește doar antineoplastoni ci îi combină cu chimioterapie standard în doze nespecificate. Practic, un pacient tratat  la clinica Burzynski este bombardat cu exact aceleași medicamente pe care le-ar  fi primit într-un tratament standard (dar în doze mai mari sau pentru afecțiuni în care nu și-au dovedit încă utilitatea), plus un cocktail chimic a cărui eficiență nu a fost dovedită științific.

Care sunt dovezile pentru antineoplastoni?

E complicat de spus. Din punctul de vedere al oamenilor de știință, Burzynski nu a publicat niciodată un studiu clinic complet cu suficiente date științifice astfel încât munca să îi poată fi verificată de către alți cercetători. Datele pe care le-a publicat sunt insuficiente, incomplete și sunt menționate și câteva studii de caz.

Antineoplastonii ar putea fi o descoperire uimitoare și atunci Burzynski, care are patente pentru aceștia, va face bani buni în continuare atunci când alții îi vor prelua ideea.

Sau ar putea fi o fundătură nefuncțională din punct de vedere medical și atunci cei 30 de ani petrecuți de Burzynski promovând această terapie se rezumă doar la timp pierdut și mulți pacienți care au sărăcit pentru a plati un tratament nefuncțional.

Dar adevărul e că nu știm care-i adevarul. Dacă vom explora împreună mai departe însă, sper să conturăm o imagine care să ne permită să tragem o concluzie.

Medicamente și legislație pentru bolnavii de cancer

Burzynski speculează mai multe probleme legislative în statul Texas, dar una dintre cele mai importante este creată de faptul că nu există foarte multe medicamente funcționale pentru cancer nicăieri în lume. Cele care există trebuie testate pentru eficacitate împotriva acelor 200 de boli complet diferite – pe care le numim complet nepotrivit – folosind un singur termen.

Datorită acestor limitări, atât ale medicației cât și ale datelor despre eficacitatea ei, pacienții sunt deseori incluși în teste clinice pentru a stabili cât de bune sunt viitoarele produse farmaceutice. Și, în cazul medicamentelor pentru cancer, asta se face deseori cu pacienți pentru care nu mai există speranțe din punct de vedere al terapiei clasice. Se încearcă tot ce se poate pentru salvarea vieții acestora.

Medicamentele în stadiul experimental sunt cumva excluse de la standardul de dovezi cerut în mod normal unui produs farmaceutic. Desigur, este nevoie de testare pentru a obține dovezile și cum multe din cazurile de cancer vor fi terminale orice s-ar face, pacientul poate spera la un rezultat bun din partea medicamentului nou sau poate măcar contribui la ajutarea viitorilor bolnavi.

Doar că, dacă ești ceva mai lipsit de scrupule decât media, poți specula acest gol legislativ al studiului clinic. Cum studiul clinic permite înrolarea pacienților și folosirea unui medicament ”experimental” poți crea nenumărate studii clinice prin care să testezi așa numitul medicament minune.

Exact lucrul pe care îl face și Burzynski: a deschis zeci de studii clinice în care își înscrie pacienții. Majoritatea sunt cu stare necunoscuta sau retrase din cercetare. De ce? Unde sunt acei pacienti? Care au fost rezultatele? Nimeni nu știe.

Studiile clinice ale lui Stanislaw Burzynski

Costurile unei participări la studiile clinice ale lui Burzynski sunt astronomice, se ridică la zeci de mii, dacă nu sute de mii de dolari.

Ceea ce înseamnă că familiile care sunt deja devastate de diagnostic, de faptul că deseori li s-a spus că nu mai au speranțe, sunt supuse la plata unor tratamente pentru care cea mai generoasă descriere ar fi ”cu rezultate necunoscute”.

Burzynski încalcă regulile FDA (Food and Drug Administration)  de solicitare de bani de la participanți așa cum sunt ele afișate aici 

a) Nu a demonstrat că există un potențial beneficiu al acestui  tratament sau vreun avantaj semnificativ față de alte tratamente

b) Nu a demonstrat că datele  din aceste studii ar fi relevante pentru a elucida eficacitatea tratamentelor.

c) Nu a demonstrat că aceste studii nu ar putea avea loc fără taxarea pacienților.

Desigur , nu știu ce documente sunt depuse efectiv de către  Burzynski la FDA, dar ce știu este că are propria fabrică de antineoplastoni și face sute de litri zilnic. Antineoplastonii folosiți de Burzynski pot fi deci sintetizați la nivel industrial. Iar producția se desfășoară de peste 30 de ani, deci orice eficientizări de costuri datorate producției la scală au avut loc deja. Astfel încât punctul c) este invalidat și întreaga  construcție se prăbușește.

E și mai complicat de fapt. Burzynski trece toate ”experimentele” prin examinarea unui Comisii de Evaluare (IRB) al cărui președinte este de asemenea în comitetul director al Clinicii. Asta urlă conflict de interese și totuși FDA eșuează în a observa asta.

IRB-ul construit de Burzynski pentru a-și aproba studiile a fost chiar analizat de FDA și au fost găsite multiple nereguli, de-a lungul a cel puțin zece ani. Aveți aici o listă de încălcări ale regulilor și aici un istoric al acestor probleme din 2000 încoace

E ceva suspect aici, nu?

Istorie, politică, conspirații

Ca urmare a disperării oamenilor care vin la el, dar și datorită faptului că a fost investigat de FDA încă din anii ’80, Burzynski și-a creat o imagine de martir, de medic care a descoperit ”soluția pentru tratarea cancerului” și care e oprit din a salva pacienți din cauza ”interese obscure ale Big Pharma”.

Anchetele FDA s-au transformat în spectacol public atunci când un senator american i-a luat apărarea lui Burzynski și a avut nenumărate meciuri cu FDA în apărarea acestuia. De ce? E greu de spus de ce unii oameni fac asta, dar policienii americani sunt deseori ușor de cumpărat sau vor să profite de  imaginea de apărători ai ”omului de rând”.

Desigur, când vorbești de copii sau adulți care sunt diagnosticați cu o boală terminală discuția se complică și se transformă în altceva. Devine o luptă pentru supraviețuirea cu orice preț și speranța că poate, în ciuda oricăror alte obiecții, tratamentul nedovedit al lui Burzynski va funcționa.

Și atunci, e de înțeles că subiectul Burzynski este foarte complicat. Atunci când tu, om sănătos, spui unui bolnav de cancer ”nu te duce acolo”, ți se va răspunde ”dar dacă pentru mine funcționează?” Nu există niciun răspuns corect.

Oricâte ”știință” și ”scepticism” i-ai arăta, șansa la câteva zile sau poate luni de viață este prea importantă pentru a convinge chiar și un om care cu ceva  timp în urmă ar fi citit un articol de acest gen și ar fi spus ”Doamne, ce nenorocit”.

Cam așa se întâmplă cu Burzynski: ori de câte ori cineva îl bagă în corzi, actuali și foști pacienți precum si rudele care au rămas uneori în urmă, sar să îl apere. Unii spun ca trebuie să li se acorde dreptul la viață și alții spun că au fost salvați de acest tratament.

Și e foarte dificil să le spui oamenilor că ar trebui închisă clinica unde speranța este un bun vandabil.

Completă lipsă de interes pentru binele pacienților

Burzynski este deseori acuzat că folosește chimioterapie clasică în doze  mai mari decât cele considerate sigure. De asemenea, folosește clase de chimioterapie nedovedite pentru tipul de cancer pe care îl tratează. Toate astea se fac sub pretexul experimentului, dar  haideti sa recapitulam ceea ce stim deja:

1. Antineoplastonii nu sunt dovediti functionali în ciuda deschiderii a peste 40 de studii clinice (niciunul cu rezultate raportate complet)
2. Burzynski folosește și chimioterapie standard doar că în doze nesupravegheate sau nedemonstrate.
3. Burzynski foloseste medicamente nedovedite pentru cancerele pe care le tratează pe sistemul ”mix&match” adică îi dăm cu de toate, poate-poate ceva dă rezultate.
4. Pacienții lui Buryzinski deseori fug de chimioterapie si speră să fie tratati cu ”miraculosul” antineoplaston, dar de fapt primesc același lucru pe care l-ar fi primit în spital (pe gratis sau aproape gratis) doar că de la o echipă de medici care ignoră ceea ce se știe despre normele de siguranță ale dozelor. Și pe bani grei!

Acestea sunt afirmatii pe care le puteti auzi direct din gura lui Burzynski in documentarele care s-au făcut despre el. Pentru că așa salvezi oamenii de la moarte, făcând documentare despre cum ești salvatorul lumii, în loc sa publici datele științifice corecte și pe baza cărora să se poată crea alte medicamente.

Se găsesc și informații detaliate de la pacienți care au fost primiți la Burzynski și mințiți în față.

Pretențiile de ”terapie personalizată”

Burzynski promoveaza ideea că antineoplastonii sunt un fel de terapie genică contra cancerului, adică o metodă de a transmite celulei canceroase mesajul ”oprește-te din înmulțit”. Această terapie este noua speranță în lupta împotriva cancerului și tipurile de luptă sunt foarte interesante, incluzând folosirea unui virus modificat pentru a introduce în celulă mesajul genetic potrivit.

Antineoplastonii însă, sunt doar o substanță chimică, obținută cum ziceam, într-o fabrică, dar Burzynski spune ca  aceștia pot ținti peste ”100 de gene”. Ceea ce e complet fals și mincinos.

Terapia genică abia dacă poate targeta 2-3 gene în același timp și este o descoperire terapeutică ultra-recentă, iar Burzynski spune că el face același lucru din 1970? Cui îi miroase a fraudă aici?

Vieți salvate?

Burzynski spune deseori că a salvat vieți și există câțiva pacienți care ar confirma. Dar  ce s-a putut afla din surse publice arată cu totul altă poveste. Un blogger a adunat toate cazurile cunoscute din presa și a concluzionat că toți cei peste 20 de  pacienți care au ajuns la Burzynski au murit, cu o singură exceptie. Articolul fiind din 2011, probabil ca nu mai exista  exceptii.

De altfel, aceasta nu e o surpriză pentru comunitatea științifică americană.

Încă din anii ’90 au incercat să analizeze datele despre eficiența neoplastonilor. În 1995, părinții lui Derek, l-au dus pe acesta la clinica Burzynski unde li s-a spus că există o sansă de 20% de supraviețuire. Din păcate, ce s-a întâmplat nu a fost supraviețuire ci deces în 1996. Cât despre dovezile privind șansele de supravețuire? Nici după 20 de ani acestea nu au fost publicate și nici nu există date că vor fi publicate vreodată astfel încât să satisfacă comunitatea științifică.

De altel, un review a 4 medici canadieni ce au vizitat clinica si cărora li s-au prezentat ”cele mai convingătoare dovezi” asupra eficienței neoplastonilor a concluzionat:

Am fost surpriși că Dr. Burzynski ne-a arătat cazuri atât de stranii. Am rămas cu impresia că fie știe foarte puține despre cancer [Burzynski nu este oncolog prin pregătire n.a] și răspunsul diverselor tumori la radiație și hormoni, fie Burzynski crede că suntem foarte proști și incearcă să ne păcălească.

Privind asupra cazurilor ce ne-au fost arătate, avem impresia că pacienții care sunt încă în viață aveau fie tumori care creșteau foarte greu, fie primiseră tratament eficace înainte să ajungă în Houston.

După ce am verificat 20 de rapoarte cazuistice, selectate de Dr. Burzynski ca fiind cele mai evidente răspunsuri ale antineoplastonilor nu am putut identifica nici un caz în care efectul terapeutic poate fi atribuit acestora.

Considerăm că este complet lipsit de etică să se adminitreze  pacienților agenți nedovediti precum antineoplastonii fără satisfacerea cerințelor minimale ale FDA și ale unui comitet de etică care să clarifice că standardele minimale ale experimentării pe oameni sunt îndeplinite.

De asemenea considerăm că este imoral să se ia bani pacienților pentru un tratament experimental și nedovedit.

Vieți salvate în România?

Desigur, o poveste greu de crezut precum cea a lui Burzynski este practic făcută pentru a aduce clienți. Este ideală pentru a găsi oameni – aflați în culmea disperării – ce vor căuta soluția pentru boala lor.

Un pacient al lui Burzynski din România a fost și Mioara Gheorghe, o profesoară de religie care a scris și o carte ce merită cumpărată.

Ca urmare a recidivei bolii, Mioara a considerat că singura ei șansă e să ajungă în Houston și să urmeze tratamentul atunci când era deja în metastază.

Mioara a  murit la 7 luni după începerea tratamentului lui Burzynski și cei 5 copii ai ei și-au pierdut mama.

Poate că s-ar fi întâmplat oricum… Poate. Ce se înțelege din blogul familiei este că a apărut o complicație în urma acestui tratament și după câteva luni Mioara a plecat dintre noi.

De ce este Burzynski periculos?

După cum probabil v-ați dat seama, acest articol a fost dificil. Nu se compară cu Gerson unde nu există dovezi de nici un fel, nu e delirul psihotic al Noii Medicini Germane, avem totuși un medic cu o clinică, cu angajați, cu drept de practică încă valid. Ceea ce, în ochii potențialilor pacienți,  îi oferă credibiltate și îl face mult mai greu de combătut.

Mai există o problemă.

Pentru că Burzynski face experimente cu cocktail-uri de medicamente chimioterapeutice care nu au fost aprobate pentru tipul de cancer pentru care sunt folosite, nicio companie de asigurări din SUA nu decontează tratamentul.

Pacienții trebuie să plătească totul din buzunarul propriu, fiind astfel ruinați financiar. După un tratament fără rezultat la clinica Burzynski, nici un oncolog întreg la minte nu va îndrăzni să înscrie acei pacienți în vreun alt studiu – neputând estima efectele adverse ale interacțiunii dintre medicamente.

Desigur, pentru pacienții din România – ce oricum sunt nevoiți să își vândă casa pentru a putea intra pe ușă la Clinica Burzynski deconturile de asigurare contează mai puțin.

Unu, pentru că nici în România statul nu susține financiar tratamentul in cadrul clinirii Burzynski. Doi, pentru că niciun medic român nu ar trebui sa accepte protocoalele de tratament  folosite de Burzynski și nici tratarea pacienților cu antineoplastoni, substanță în continuare  nedovedită științific.

Concluzii și sfaturi

Clinica Burzynski este departe de a fi salvatoare. Pacienții fără șanse se duc acolo dacă se tem de efectele secundare ale chimioterapiei pentru a primi fix același lucru dar în combinații nestudiate. Faptul că asemenea lucruri se pot întâmpla este de-a dreptul șocant și înspăimântător.

Mai rău, laxitatea reglementărilor din Statele Unite permit acestui așa-zis medic să practice de aproape 40 de ani folosind un tratament a cărui eficiență nu a fost demonstrată convingător niciodată.

Povestea clinicii este extrem de lungă, dezbaterea științifică complicată și există probabil mii de articole care descriu în detaliu cum Burzynski își nenorocește pacienții.

Totuși…

Îmi e foarte greu să spun ce ar trebui să faceți dacă unul dintre membrii familiei are o boală terminală. Cum poți să spui cuiva ”nu te mai lupta”? Cum poți să te uiți în ochii acelei persoane și să-i transmiți ”gata, e momentul să aștepți moartea?”

E aproape imposibil, dar știu că aceste momente există.

Și într-un fel… niciunul dintre noi nu este singur pe lume. Trăim prin ceea ce creăm, prin ceea ce schimbăm și prin cei pe care viața noastră îi atinge.

Dacă hazardul v-a oferit o năpastă precum cancerul, trebuie să recunoaștem că uneori…. nu există soluții.

Orice părinte se va lupta pentru fiecare frântură de viață a copilului său. Orice soție va plânge și va merge încă o zi cu soțul la spital. Orice bunic va dori încă o zi în care să-și tragă putere din zâmbetul nepoților. Și e perfect de înțeles ca toți să facă absolut orice le stă în putere pentru încă o zi.

Dar când durerile sunt prea mari, încă o zi e doar o zi de chin.

Când nu te mai recunoști în oglindă, încă o zi e doar amărăciune.

Când tot ce te ține în viață e lupta pentru viață, înfrângerea poate fi dulce.

Am ținut în mâini capul unei persoane dragi ce se stingea încet și am plâns. Am plâns pentru ea și pentru mine. Și pentru că nu voi uita niciodată durerea acelui moment, nici faptul că fiecare amintire va cuprinde acum și o imagine din acele ultime zile.

Vă rog, pe voi cei care poate ajungeți aici și cunoașteți pe cineva căruia i s-a spus ”nu vă mai putem ajuta”:

• Acordați timp copiilor voștri și nu-i lăsați să vă vadă chinuindu-vă.
• Îmbrățișați-vă soții și șoptiți cuvintele ce vă leagă într-un singur trup.
• Mângâiați mâna bunicului și ascultați-l cum vă spune despre viața lui.
• Strângeți în brațe fratele și sprijiniți-l pe drumul vieții

Dar nu-i lăsați să alerge după năluci, după fantasme și promisiuni deșarte. Nu-i lăsați să-și piardă casa și economiile pentru iluzii nerealiste. Susțineți-i, încurajați-i și fiți acolo pentru a-i simți și pentru a vă bucura de zilele bune și a îmbuna zilele grele.

Și dacă vă părăsesc, șoptiți-le numele și spuneți-le povestea pentru a nu-i pierde niciodată.